Menu Sluiten

De schade is permanent

Schade deel 3:

De schade is permanent of zelfs progressief

De schade van het te laat ontdekte en verkeerd behandelde vitamine B12 tekort is permanent

Onderbouwing 1:

Ik wordt sinds maart 2015 op de juiste manier behandeld voor het vitamine B12 tekort. Als er op tijd behandeld wordt, zouden er binnen een paar weken positieve veranderingen moeten plaatsvinden.

Echter, na 3 jaar de juiste behandeling te hebben gehad, merk ik enkel een aantal kleine verbeteringen op: Ik ben minder prikkelbaar en ongeduldig. En heb weer het gevoel iets meer mezelf te zijn. De pijn in de lange zenuwen (gecombineerde strengziekte) in de benen/billen is iets minder. Minder warrig, iets minder nerveus, stem niet kwijt na veel praten en de slaapapneu zelf (het stikken en verlamd wakker worden) is weg.

Daar tegenover zijn er helaas ook klachten verergerd: de algemene zenuwpijn en de slaapproblemen (snurken/veel lawaai maken in slaap). Ook de rugpijn en het niet plat kunnen liggen vanwege de rug. En de hartritmestoornissen, gewrichtsklachten, moeheid, algehele conditie en chronisch geïrriteerde slijmvliezen.

Er is bekend dat klachten na een poos goed injecteren verminderd tot weg zouden moeten zijn (een logisch gevolg van een behandeling is dat deze werkt, zeker binnen een bepaalde tijd). Na c.a. 2 jaar behandelen zal er weinig meer verbeteren. Ik ben nu al bijna 5 jaar bezig met de juiste behandeling.

Bovendien is bijvoorbeeld de dunne vezel neuropathie een progressieve ziekte. Deze zal dus met de tijd (onvoorspelbaar hoe lang) erger worden.

Zie bewijsstukken:

Pagina 4 van de map bewijsstukken, bijsluiter van de hydrocobamine:

“Hydrocobamine wordt voorgeschreven bij patiënten ter behandeling of voorkoming van aandoeningen die veroorzaakt worden door een (dreigend) tekort aan vitamine B12. De werking is na enkele weken merkbaar.”

Zie pagina 119 van de map bewijsstukken, Stichting B12 tekort, onderzoeksresultaten:

56,2% van de mensen die injecties kregen merkte verbetering van klachten binnen de eerste 10 injecties.

Bij 18,2% duurde dat langer dan 15 injecties en 8,8% heeft geen verbetering van klachten gemerkt na meer dan 15 injecties.”

Zie pagina 120 van de map bewijsstukken, Stichting B12 tekort, onderzoeksresultaten:

“Opvallend is, dat de 4,1 procent die eerder in het onderzoek binnen 3 maanden dat er klachten waren, ook precies het percentage is dat geheel beter is geworden.”

Er is maar een klein percentage die geheel geen verbetering ondervind, en daar blijk ik bij te horen.

Zie pagina 96 van de map bewijsstukken, Henk de Jong, behandeling:

“Helaas gebeurt het te vaak dat een te lage B12-waarde te lang heeft geduurd. De kans op blijvende klachten is dan erg groot.”


“De blijvende problemen na een vitamine B12-tekort kunnen sterk varieëren. Dit hangt af van de persoon (hoe reageert zijn lichaam) en hoe laag de B12-waarde is geweest en hoe lang dit geduurd heeft. De combinatie van al deze zaken geeft een grote verscheidenheid van klachten die kunnen resteren na het vaststellen van de diagnose en de start van de behandeling. Daarom is het zo belangrijk dat de diagnose op tijd gesteld wordt. Na het starten van de behandeling, via B12 injecties, treedt er meestal wel verbetering op. Bij neurologische klachten kan een langzame verbetering optreden gedurende de eerste 2 jaar na starten van de injecties. “

Onderbouwing 2:

Ook in de, aan deze zaak bijgevoegde bewijsstukken, wordt steeds weer gewaarschuwd voor de ernst van de klachten, en dat klachten permanent kunnen worden naar de duur van het vitamine B12 tekort en het onvoldoende behandelen van het tekort.

Zie bewijsstukken:

Zie pagina 30 van de map bewijsstukken, B12 Institute, symptomen:

“Het gevaar bestaat dat de diagnose – en daardoor de behandeling van B12 deficiëntie – wordt vertraagd, met grote gevolgen voor de patiënt. Een snelle diagnose en behandeling zijn dus wenselijk. Gezien de ernst van de ziekte is de kans groot dat het klachtenbeeld blijvend en niet meer terug te draaien is (Hunt et al., 2014).”

Zie pagina 74 van de map bewijsstukken, B12 Institute, behandeling:

“Gezien de progressieve aard en de ernst van de aandoening, en de onomkeerbaarheid van sommige klinische verschijnselen, zijn wij van mening dat bij twijfel tot behandeling moet worden overgegaan. Afwachten is geen bewezen optie. De behandeling dient bij een duidelijk neurologisch klachtenbeeld ‘agressief’ te worden ingezet, zeker als andere ziekten zijn uitgesloten.”

Zie pagina 83 van de map bewijsstukken, Stichting B12 tekort, geen overdosering mogelijk:


“Het komt geregeld voor dat uit vrees voor een overdosis wordt afgeweken van de voorgeschreven behandeling van een vitamine-B12-tekort, en zelfs dat geheel wordt gestopt.

Klachten als gevolg van een B12-tekort kunnen daardoor steeds opnieuw de kop opsteken en zelfs onomkeerbaar worden

Zie pagina 68 van de map bewijsstukken, B12 kliniek, waarom B12 kliniek:


“En dat terwijl B12 behandeling moet worden gestart worden voordat er ernstige (bijvoorbeeld onomkeerbare neurologische) stoornissen optreden.”

Zie pagina 92 van de map bewijsstukken, Henk de Jong, gecombineerde strengziekte:


“De gecombineerde strengziekte ontstaat door een B12-tekort. B12 is nodig voor het in stand houden van de myelineschedes. Dit zijn de isolatielagen om de zenuwbanen. Deze raken beschadigd en dit veroorzaakt het ziektebeeld. Een B12-tekort kan ook effect hebben op de kleine hersenen. Als iemand deze symptomen vertoont, dan is een intensieve en langdurige aanvangsdosering noodzakelijk. B.v. een à twee injecties per week gedurende een of twee jaar. Zoals dat ook in het Farmacotherapeutisch Kompas vermeld staat.Als het tekort aan B12 te lang blijft voortbestaan dan lukt het vaak niet om de beschadigingen voldoende terug te draaien.”

Zie pagina 26 van de map bewijsstukken, bericht deskundige/arts:

“Er staat in de literatuur dat wanneer de klachten / B12 deficiëntie een half jaar niet dan wel onvoldoende wordt behandeld, de klachten niet zijn terug te draaien.”

Onderbouwing 3:

Door verschillende artsen en deskundigen is al lang geleden voorspeld dat de schade niet meer hersteld zou worden, dus permanent is.

Vanwege de privacy van de artsen, kan ik die brieven en berichten hier niet delen. Maar , het is allemaal terug te vinden in mijn medische dossier.

Laatste opmerkingen:

Er zou, door de opmerking van de expertise arts dat er mogelijk al dunne vezelneuropathie in 2003 was, twijfel zijn of ik alsnog was verbeterd als ik later (2009/2011) goed behandeld was geweest. (Aangezien dit neurologische klachten zijn, die er bekend om staan niet meer te kunnen herstellen, ondanks een goede behandeling).

Naast al het bovenstaande is te zien in de tijdlijn, dat er na 2005 (dus vanaf het moment dat deze huisarts mijn huisarts werd) er steeds meer diagnoses (en klachten) zijn bijgekomen.

Ook na 2009 toen er weer een duidelijke mogelijkheid was om op een vitamine B12 tekort te testen en deze te behandelen, zijn er verschillende diagnoses bijgekomen.

Hierbij komt nog, dat in 2005, ik nog volop aan het werk was in eigen functie. In 2009 tot 2011 werd dit moeilijk, en moest ik 24 uur aangepast werk doen. Na 2011 heb ik diverse banen geprobeerd om nog vol te kunnen houden met werken. Uiteindelijk lukte het mij vanaf 2013 een redelijk lopende webwinkel te runnen.

Maar pas vanaf  2015 was het voor mij helemaal niet meer mogelijk om te werken. Ook hieraan is te zien dat ik nog had kunnen werken wanneer het tekort in 2009 was ontdekt en juist was behandeld. En later in steeds weer aangepast werk. Want het is niet de neuropathie die ervoor zorgde dat ik niet meer kon werken, maar alles bij elkaar.

Echter, omdat de huisarts steeds weer onvoldoende behandelde, bleef ik zieker worden en kwamen er steeds meer beperkingen tot het helemaal niet meer ging. Gegeven is dat wanneer de juiste behandeling wordt gestart, klachten niet zullen verergeren, en er geen diagnoses meer door het tekort bij zullen komen. Enkel de neuropathie is ondanks de injecties progressief, maar deze is pas in 2018 officieel vastgesteld.

Dus wanneer er eerder juist behandeld was geweest (2005, 2009 en 2011), was ik een stuk beter, zo niet helemaal beter geworden, en had mijn leven er heel anders uitgezien.

Ga verder met deel 4 van de schade